Некоторые ответы на вопросы о синдроме Дауна

Некоторые ответы на вопросы о синдроме Дауна

В избранное Просмотров: 9363
За что это нам (родителям)?

Это не нам, а нашему ребенку выпала такая судьба. Наша задача по мере сил помогать ему пройти путь, сужденный ему в жизни Богом.

За что это ему, невинному младенцу?
Синдром Дауна не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и счастливости зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех самых родителей.

Перефразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься.

Он что, ничего не будет понимать?

Конечно, в младенчестве невозможно определить, насколько одаренным будет человек с синдромом Дауна или с обычным количеством хромосом, неважно.

Синдром Дауна не отменяет наличия у человека ума и остроумия, чувства юмора, таланта, но обуславливает некоторые особенности формирования и развития навыков, сроков их появления.

Подробнее об этом читайте, на сайте "Даунсайд Ап" http://www.downsideup.org
и на форуме сайта "Мыс Доброй Надежды" http://downsyndrome.borda.ru


Никаких. А разве есть какие-то гарантии того, что любому из нас не упадет в следующее мгновение на голову кирпич? Что абсолютно здоровый при рождении человек не станет инвалидом или не проживет свою жизнь несчастным?

Качество жизни, разумеется, зависит от состояния здоровья, но никак напрямую не связано с хромосомным набором.
Откуда врач знает, что у моего ребенка СД?
Доктора обычно замечают физические особенности ребенка. Как правило, такие дети отличаются пониженным мышечным тонусом и повышенной подвижностью суставов. С возрастом это проходит.
Список отличительных особенностей детей с синдромом Дауна см.
http://sunchildren.narod.ru/whatis.html
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей с синдромом Дауна. Это значит, что у некоторых детей отличительные особенности бросаются в глаза, а у других почти незаметны.

Могут ли врачи быть уверены, что у моего ребенка СД?
Только анализ крови может дать уверенность, что у ребенка синдром Дауна. Этот анализ крови чаще всего берут у новорожденного в роддоме, когда акушер или неонатолог замечает некоторые внешние признаки.

Может ли этот анализ дать неправильный результат?
Крайне редко. Анализ считается довольно простым. Кроме того, всегда можно пересдать анализ для того, чтобы быть уверенным. Но не теряйте время: любите ребенка и занимайтесь с ним в любом случае.
Можно ли вылечиться от СД?
Наши дети отличаются по уровню своих способностей. Невозможно при рождении предсказать, как будет развиваться ребенок (любой ребенок). Способности ребенка не связаны напрямую с количеством наблюдаемых внешних признаков, свойственных синдрому Дауна.
В чем проявляется синдром Дауна в первую очередь?
В первую очередь нужно проверить состояние здоровья ребенка комплексно. Дело в том, что у детей с синдромом Дауна чаще встречаются некоторые проблемы со здоровьем (пороки сердца и эндокринной системы).

Европейская ассоциация Даун-синдром рекомендовала следующие обследования для младенца с СД: консультация кардиолога, эхокардиография, ЭКГ; консультации офтальмолога (окулиста), эндокринолога, отоларинголога, хирурга-ортопеда, иммунолога, гематолога, гастроэнтеролога; аудиометрия (проверка слуха), рентгенограмма шейного отдела позвоночника; общий анализ крови, общий анализ мочи.

Это позволит вам как родителям обладать полной информацией о состоянии здоровья и индивидуальных особенностях вашего ребенка.

Однако синдром Дауна - это не болезнь. Ребенок с нестандартным набором хромосом может чувствовать себя прекрасно и не отличаться от обычных сверстников по состоянию здоровья.

У ребенка будут некоторые особенности в отношении скорости развития и обучения. Ему будет требоваться больше времени, чтобы переработать и усвоить информацию, научиться новым навыкам. Обучение следует вести поэтапно. Задержка в развитии, как это принято называть у нас в стране, - это тоже не болезнь. Это означает только то, что вашему ребенку понадобится больше времени на усвоение нужных навыков.

Каким будет мой ребенок?
Как и все остальные дети, ваш ребенок будет спать, кушать, плакать, улыбаться. Как любому другому ребенку, ему нужна любовь, тепло, объятия.

Позже, чем свои сверстники, но он все равно научиться переворачиваться с живота на спину и обратно, смеяться, садиться. Вы увидите, с каким удовольствием он играет с игрушками и радуется, что его берут на ручки.

Как будет развиваться мой ребенок?
Вы можете использовать литературу и журналы, а также опыт ваших подруг, мам и бабушек относительно развития детей. Ваш малыш почти не отличается от других. Играйте с ним и ухаживайте за ним точно так же, как вы играли бы и ухаживали бы за обычным ребенком.
Вместе с тем, читайте специальную литературу (и специализированные сайты) и обращайтесь к специалистам, чтобы понять, как лучше помочь вашему ребенку.
http://sunchildren.narod.ru
Обычно дети с синдромом Дауна позже учатся ходить, говорить и пользоваться туалетом. Однако все индивидуально.

Средние нормы таковы:

дети с синдромом Дауна начинают:

- улыбаться ; в возрасте 1,5 месяца - 4 месяца, в среднем в 2 месяца;

- переворачиваться на живот - 4-22 месяца, в среднем в 8 месяцев;

- сидеть самостоятельно - 6-28 месяцев, в среднем в 10 месяцев;

- ползать в 7-21 месяц, в среднем в 12 месяцев;

- говорить первые слова - в 9-31 месяц, в среднем в 16 месяцев;

- ходить в 12-65 месяцев, в среднем в 24 месяца (2 года).

Особенности наших деток.
У детей с синдромом Дауна часто ручки и ножки короче. Это, плюс пониженный мышечный тонус, замедляет темп двигательного развития.

Нашим деткам труднее учиться на слух, они легче учатся с опорой на зрительные стимулы. Поэтому им легче учиться говорить, если, кроме того, что они слышат слова, они видят еще и знаки.
Они редко учатся чему-то сами и быстро забывают то, что с ними не повторяют. То, что делается изо дня в день, усваивается легче. Иногда дети с синдромом Дауна негативно реагируют на перемены. Распорядок дня и режим помогают им успокоиться и чувствовать себя хорошо.

Что я могу сделать для своего ребенка?

Любите его

А дальше - читайте, что нужно делать, на специализированных сайтах Интернет и в специальной литературе, общайтесь с родителями.

Сможет ли мой ребенок учиться в обычной школе?

Нельзя это предсказать, глядя на младенца. Дети с синдромом Дауна в России иногда учатся в обычных школах, иногда посещают интегрированные школы, иногда учатся на дому, иногда посещают коррекционные школы.

Будут ли у моего ребенка друзья?

Конечно. К детям с синдромом Дауна часто тянутся люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

Сможет ли мой ребенок работать?
Опять-таки, этого нельзя точно предсказать, глядя на младенца. Люди с синдромом Дауна в России нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее).
Своеобразный эталон в этой области - москвичка Мария Нефедова, работающая помощником педагога в Даунсайд Ап и актрисой в Театре Простодушных:
Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями и/или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой.

Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?

Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они заводят семьи (с обычным партнером или с партнером с синдромом Дауна), иногда продолжают всю жизнь жить с родителями.
Информация с сайта http://sunchildren.narod.ru

Возврат к списку

Загрузка комментариев...

Разделы

Другие статьи